ハチドリの活動

ハチドリの庭では難病や障害があっても暮らしやすい相利共生社会を目指し、当事者による啓発や参加型イベントを行っています。

①啓発デー動画作成配信

5/12は慢性疲労症候群、線維筋痛症だったと言われるナイチンゲールの誕生日にちなみ

線維筋痛症 FM慢性疲労症候群 CFS/筋痛性脳脊髄炎 ME(このふたつは同じ病気です慢性疲労という名前が誤解されやすいので改定されましたがどちらも使用されます)化学物質過敏症 MCFの啓発デーです

ハチドリの庭では毎年Twitterで参加を募集、歌や楽器、作品などで楽しく啓発動画を作っています。

2023年は難病障害当事者9人が参加。

「 新時代」オリジナルアレンジ是非聴いてください✨2番は 線維筋痛症 替え歌バージョンです！

②啓発ポスター配布

医療的な監修の上、プロの方に校正をしていただきオリジナルの線維筋痛症啓発A4ポスターを作成しました。

心苦しいですが、発送費用200円のみ(クリックポスト)ご負担いただけましたらお譲りしています。

③ヘルプカード啓発のため　使いやすいオリジナルヘルプカード頒布しています
線維筋痛症用 慢性疲労症候群/ 筋痛性脳脊髄炎用 障害・難病用の3種のカードと
カードに貼れるシールは見本以外も症状に合わせ相談しながらお作りできます

カード2枚シール3種防水 ケース1枚セット普通郵便500円ラクマや単品も可　詳しくはこちら

④ヘルプマークリサイクルの推進活動

病気や障害でヘルプマークを取りに行けない方の為、ヘルプマークリサイクルを推進中
SDGｓサポーターに加盟し、節税と転売の抑止にもつながるこの活動を全国に広めるべく準備しています。

その他の活動

1.車椅子によるタクシーや観覧席などのトラブルを請け負い状況調査を行いながら、相手方企業様へ車椅子への配慮を呼びかけます（準備中）

2.線維筋痛症に関する当事者に治療に役立つデータベースを作成

3.JPA国会請願署名活動（10月頃）

4.障害者の雇用と資格取得など夢を叶える活動を応援します

5.地元でポスターの配架や市民活動として参加貢献します