ハチドリの庭へようこそ
ここは線維筋痛症をはじめとする難病患者の交流の場です
見えない病や障害の
見えない苦しみを
共に明るく照らしませんか
社会や人に理解や手助けを押し付けることなく
私たちが楽しみながら
かろやかに遊びながら
INVISIBLE 不可視
本当にまだ見えていないのは
私たちの未来
ご挨拶
こんにちは、「ハチドリの庭」のハチドリです。私は線維筋痛症患者です。
ここは、私のほか主に難病当事者のスタッフによって、主にSNSをベースに運営しております。「手を繫ぎ、助け合い、夢を叶える」を合言葉に、難病の啓発や情報交換、患者同士の交流を行い、誰でも参加できるコミュニティです。
原因不明の目には見えにくい病の苦しみを、ともに助け合って支えたい。病や障害を抱えながらも、夢を叶えようと努力する人々を応援したい。そんな想いからこのコミュニティは生れました。
正式な患者会や難病の会はたくさんありますが、みなさんは、それらの活動にどちらかといえば堅苦しいイメージをお持ちではないでしょうか。
「ハチドリの庭」は、誰もが立ち寄れる自由な遊び場であり、羽を休める場です。出逢いや新たな発見があるかもしれない、誰かがあなたを待っているそんな庭です。
音楽やイベントを通して楽しみながら啓発や交流を行うとともに、オリジナルヘルプカードやシールの作成と頒布のほか当事者に寄り添った活動と、署名活動、原因不明で未だ治療法の確定しない線維筋痛症のデータベースの構築を目指します。
ともに活動しながら支え合いたいと希望する方は、ぜひ、「ハチドリの庭」X(旧Twitter)アカウントのフォローをお願いします。活動内容、イベントの開催情報などお知らせいたします。
お問合せ
(病状により返信が遅れることがございますが、ご理解ください)
メール hachidori6968@gmail.com
社会協議会および市民活動登録団体
〒491-0858 愛知県一宮市栄3-1-2 iビル3F一宮市民活動支援センター 内 ハチドリの庭
ハチドリの庭X(旧Twitter)@hachidorinoniwa
ハチドリの庭YouTubeチャンネル
https://www.youtube.com/channel/UCSZWLHt4k45YGME0MV0w0FA